La demanda de mayor coordinación entre administraciones, petición clave del VIII Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
El presidente del COF de Las Palmas, Juan Ramón Santana Ayala, participó en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado en Sevilla y que concluyó solicitando una mayor coordinación entre administraciones para una atención integral de las necesidades del enfermo, demandando además que esa coordinación "sea regulada a través de un marco normativo", pues de lo contrario "no será efectiva". Pacientes, investigadores, profesionales sanitarios y representantes de los laboratorios y la política han participado en la octava edición del principal encuentro sobre enfermedades raras de nuestro país, que ha servido de espacio para la exposición y debate de medidas que favorezcan una atención integran a los pacientes de las patologías de baja prevalencia. Juan Ramón Santana moderó la mesa redonda “Retos para la educación inclusiva en Enfermedades Raras” en la que se expusieron las ponencias “Educación con apoyos para una vida