El
presidente del COF de Las Palmas, Juan Ramón Santana Ayala, y la vocal de
Docencia e Investigación y responsable de las relaciones con las asociaciones
de pacientes María Dolores Almeida, se reunieron con el delegado de FEDER en
Canarias, Sergio Barrera Falcón, para tratar de las posibilidades de
colaboración de los farmacéuticos con la FEDER y los pacientes con enfermedades
raras, cuyo número se cifra en 3 millones en España, y que en un alto
porcentaje, el 70 por ciento, es de origen genético y no son contagiosas.
Sergio
Barrera informó de las actividades de FEDER y de la importancia de dar a
conocer a la sociedad la existencia de este tipo de enfermedades que tarda una
media de 5 años en diagnosticarse, habiéndose registrado casos de pacientes que
han tardado diez años en ser diagnosticados de una enfermedad rara que, además,
requieren un tratamiento específico.
Además
valoró la decisión del ministro de Sanidad Alfonso Alonso de crear el Registro
Estatal de Enfermedades Raras, que establece su regulación básica y la adecuada
coordinación entre los registros o sistemas de información de las Comunidades
Autónomas.
Según
explicó Barrera con el Registro será posible mantener un censo de pacientes,
conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la
planificación y gestión sanitaria de estas patologías, ya que se puede evaluar
la historia natural de las enfermedades poco frecuentes con el fin de adaptar las
actuaciones en materia de atención sanitaria y poder realizar un mejor
seguimiento de las mismas.
La
información obtenida con este registro, con la que se elaboran informes
periódicos, permite también la evaluación de actividades preventivas y proveer
los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación entre
las Comunidades Autónomas y con otros países. Otro de los fines del registro es
promover el desarrollo de proyectos de investigación.
Tras
esta primera reunión, el COF de Las Palmas y FEDER en Canarias tratarán de
identificar las posibilidades de colaboración y de patrocinio de actividades.
Para
más información sobre FEDER: www.enfermedades-raras.org
y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y
Ultrahuérfanos http://aelmhu.es/